{"id":8998,"date":"2025-05-27T10:55:14","date_gmt":"2025-05-27T13:55:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.taglivros.com\/bloghlg\/a-importancia-de-olhar-para-as-familias-atipicas\/"},"modified":"2026-02-26T17:09:08","modified_gmt":"2026-02-26T20:09:08","slug":"a-importancia-de-olhar-para-as-familias-atipicas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.taglivros.com\/blog\/a-importancia-de-olhar-para-as-familias-atipicas\/","title":{"rendered":"A import\u00e2ncia de olhar para as fam\u00edlias at\u00edpicas"},"content":{"rendered":"
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Em maio, os associados da TAG Curadoria<\/a><\/strong> receberam o romance Se adaptar<\/strong><\/em>, da escritora francesa Clara Dupont-Monod<\/a><\/strong>. No livro, conhecemos a experi\u00eancia de uma fam\u00edlia onde nasce um menino com defici\u00eancia atrav\u00e9s da perspectiva de seus irm\u00e3os. A obra revela diferentes nuances da imensa complexidade que envolve integrar fam\u00edlias at\u00edpicas. Afinal, quando nasce uma crian\u00e7a com necessidades especiais, \u00e9 preciso que surja um olhar para toda a rede de pessoas ao redor. E assumir a constru\u00e7\u00e3o coletiva desse cuidado \u00e9 uma responsabilidade afirmada no cotidiano.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Para aprofundar a leitura, e entender como cada pessoa pode contribuir com uma sociedade verdadeiramente aberta e inclusiva com todas as formas de diferen\u00e7a, conversamos com a Gerente Institucional do Instituto Serendipidade, D\u00e9bora Goldzveig. Ela tamb\u00e9m \u00e9 fundadora do Projeto Irm\u00e3os, que oferece acolhimento espec\u00edfico aos irm\u00e3os de pessoas com defici\u00eancia. A iniciativa surgiu h\u00e1 11 anos a partir da experi\u00eancia da pr\u00f3pria D\u00e9bora com seu irm\u00e3o, David, portador de s\u00edndrome de Down e autismo leve. Leia a entrevista a seguir!<\/p>\n<\/div>\n

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1- Qual o papel dos familiares e cuidadores no desenvolvimento e na qualidade de vida de pessoas com defici\u00eancia?<\/strong><\/h2>\n

A rede de apoio prim\u00e1ria (fam\u00edlia e cuidadores di\u00e1rios) e estendida (amigos e familiares que n\u00e3o convivem diariamente) \u00e9 extremamente importante para o protagonismo das pessoas com defici\u00eancia, na medida que possibilita o acesso com igualdade de direitos em todas as esferas da sociedade. <\/p>\n

No artigo Minhas palavras favoritas<\/em>, publicado em 2011 por Rosenbaum e Gorter, do centro de pesquisa canadense CanChild, eles apresentam seis palavras, representando \u00e1reas da vida que demandam total aten\u00e7\u00e3o para que pessoas com necessidades espec\u00edficas possam criar suas identidades e senso de pertencimento. S\u00e3o elas: funcionalidade, fam\u00edlia, amigos, sa\u00fade, futuro e divers\u00e3o – baseadas em um documento da OMS.<\/p>\n

\u00c9 importante que a rede de apoio tamb\u00e9m tenha consci\u00eancia de que precisa ser apoiada. Caso contr\u00e1rio, \u00e9 muito f\u00e1cil cair no capacitismo, o preconceito disfar\u00e7ado de m\u00e9rito, onde o olhar limitante, mesmo que sem inten\u00e7\u00e3o, acaba predominando sobre as PcD. Entender a import\u00e2ncia do autocuidado \u00e9: 1. manter a alteridade, entendendo os limites de cada um sem perder sua identidade, e contando com outras redes de apoio para o cuidador; 2.valorizar o conv\u00edvio inclusivo, onde a todo momento \u00e9 poss\u00edvel aprendermos uns com os outros e tamb\u00e9m ser apoiados pelas pr\u00f3prias PcD, \u00e0 sua forma e pot\u00eancia, sem querermos \u201ccurar\u201d ou esperar que elas ajam conforme nosso ideal a todo momento.<\/p>\n<\/p>\n

2- O que h\u00e1 de particular na experi\u00eancia dos irm\u00e3os, nesse contexto? Por que \u00e9 importante olhar para as outras crian\u00e7as que est\u00e3o crescendo junto com PcD?<\/strong><\/h2>\n

Os irm\u00e3os s\u00e3o impulsores que trazem um olhar – na maior parte das vezes atento, por\u00e9m org\u00e2nico, livre – sem a grande responsabilidade dos pais ou cuidadores diretos. A conviv\u00eancia entre irm\u00e3os \u00e9 fundamental na medida em que cada um possa manter seus desejos e aprender a lidar com as diferen\u00e7as, sem perder sua individualidade. \u00c9 muito importante que os pais n\u00e3o atribuam a responsabilidade de cuidador ao irm\u00e3o sem defici\u00eancia – o que muitas vezes acontece desde o seu nascimento. Isso pode gerar diversos sentimentos desfavor\u00e1veis ao longo de seu crescimento, como culpa, ci\u00fame excessivo, incompreens\u00e3o, rejei\u00e7\u00e3o e raiva.<\/p>\n

Como irm\u00e3 do David, me enxergo como embaixadora da inclus\u00e3o, no sentido de compartilhar essa viv\u00eancia ao longo de 37 anos atrav\u00e9s do meu olhar. Fa\u00e7o isso com minhas for\u00e7as e fraquezas, contribuindo com um pouco de informa\u00e7\u00e3o a respeito dos direitos das PcD, validando e acolhendo sentimentos.<\/p>\n

Mas esse n\u00e3o \u00e9 um olhar de certo ou errado. Cada irm\u00e3o tem seu jeito de contribuir com uma viv\u00eancia harm\u00f4nica, de amizade, que apoia o desenvolvimento m\u00fatuo. A \u00fanica regra b\u00e1sica \u00e9 o amor. Com isso vamos aprendendo a construir acessos para as barreiras que surgem ao longo da vida.<\/p>\n<\/p>\n

3- O que a sociedade tem a ganhar com a amplia\u00e7\u00e3o da participa\u00e7\u00e3o de PcD nos espa\u00e7os de conviv\u00eancia, troca e constru\u00e7\u00e3o de conhecimento?<\/strong><\/h2>\n

Resili\u00eancia. Este \u00e9 o primeiro ativo que adquirimos quando convivemos com pessoas diferentes do nosso c\u00edrculo comum, fora da nossa zona de conforto.\u00a0S\u00f3 podemos ser resilientes quando praticamos a empatia, em que voc\u00ea precisa fazer o exerc\u00edcio intencional de se conectar com o outro. E para isso, muito mais do que se colocar no lugar dele, \u00e9 necess\u00e1rio estar em conex\u00e3o consigo mesmo. Precisamos de seres humanos com conex\u00f5es emp\u00e1ticas reais.\u00a0<\/p>\n

Uma sociedade com mais resili\u00eancia tem um olhar mais respeitoso, cuidadoso e uma mente ampla, com olhar para o outro de forma hol\u00edstica. Cada qual com suas potencialidades e pontos a serem desenvolvidos, para al\u00e9m do seu diagn\u00f3stico.<\/p>\n<\/p>\n

4- Cuidar e acompanhar uma pessoa com defici\u00eancia ao longo do seu desenvolvimento envolve muitos desafios emocionais<\/strong>. S\u00e3o desafios muitas vezes relacionados ao isolamento social e \u00e0 falta de uma rede de apoio. De que forma as pessoas pr\u00f3ximas de fam\u00edlias at\u00edpicas podem atuar como rede de apoio e criar um ambiente acolhedor para essas fam\u00edlias?<\/strong><\/h2>\n

A escuta ativa, sem julgamentos, uma conversa sobre outras pautas, que fujam das dificuldades di\u00e1rias que envolvem a defici\u00eancia, um programa para descontrair e, muito importante, a proximidade sem infantiliza\u00e7\u00e3o, atrav\u00e9s do conv\u00edvio com esses familiares. S\u00e3o alguns exemplos que fazem a diferen\u00e7a para deixar o cotidiano mais leve. <\/p>\n

Pequenas coisas como um olhar atento, oferecer ajuda para comprar algo no mercado, um sorriso, aquela carona de \u00faltima hora, uma mensagem sincera no WhatsApp, um abra\u00e7o ou at\u00e9 mesmo o sil\u00eancio respeitoso em situa\u00e7\u00f5es cr\u00edticas. \u00c9 comum, por falta de conhecimento, as pessoas que n\u00e3o convivem com o universo da PcD tentarem  encontrar solu\u00e7\u00f5es r\u00e1pidas para extinguir o problema: o som repetitivo, os gritos, o choro, o mau cheiro, entre outras situa\u00e7\u00f5es desconfort\u00e1veis que podem gerar estigmas e conflitos. Por isso, \u00e9 muito importante que se informem e que haja um caminho aberto para o di\u00e1logo, de ambos os n\u00facleos.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, a rede de apoio \u00e9 uma rampa social\u00a0 para ajudar a solucionar quest\u00f5es em um n\u00facleo familiar at\u00edpico, onde nem sempre os membros se escutam. Isso pode se dar atrav\u00e9s de profissionais especializados ou at\u00e9 mesmo um familiar ou amigo pr\u00f3ximo que tenha escuta naquele n\u00facleo.<\/p>\n

Com a TAG, voc\u00ea recebe em casa, todos os meses, obras incr\u00edveis para expandir sua leitura do mundo. Assine e fa\u00e7a parte da maior comunidade liter\u00e1ria do Brasil!<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entrevista com o Instituto Serendipidade sobre o acolhimento e o papel das fam\u00edlias de pessoas com defici\u00eancia para cultivar a inclus\u00e3o.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":8216,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[31,37],"tags":[117,213],"class_list":["post-8998","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-materias","category-curadoria","tag-entrevistas","tag-tag-curadoria"],"acf":[],"yoast_head":"\nA import\u00e2ncia de olhar para as fam\u00edlias at\u00edpicas - Blog da TAG<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Entrevista com o Instituto Serendipidade sobre o acolhimento e o papel das fam\u00edlias de pessoas com defici\u00eancia para cultivar a inclus\u00e3o.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/taglivros.com\/blog\/a-importancia-de-olhar-para-as-familias-atipicas\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_BR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"A import\u00e2ncia de olhar para as fam\u00edlias at\u00edpicas - 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