A importância de olhar para as famílias atípicas
Em maio, os associados da TAG Curadoria receberam o romance Se adaptar, da escritora francesa Clara Dupont-Monod. No livro, conhecemos a experiência de uma família onde nasce um menino com deficiência através da perspectiva de seus irmãos. A obra revela diferentes nuances da imensa complexidade que envolve integrar famílias atípicas. Afinal, quando nasce uma criança com necessidades especiais, é preciso que surja um olhar para toda a rede de pessoas ao redor. E assumir a construção coletiva desse cuidado é uma responsabilidade afirmada no cotidiano.
Para aprofundar a leitura, e entender como cada pessoa pode contribuir com uma sociedade verdadeiramente aberta e inclusiva com todas as formas de diferença, conversamos com a Gerente Institucional do Instituto Serendipidade, Débora Goldzveig. Ela também é fundadora do Projeto Irmãos, que oferece acolhimento específico aos irmãos de pessoas com deficiência. A iniciativa surgiu há 11 anos a partir da experiência da própria Débora com seu irmão, David, portador de síndrome de Down e autismo leve. Leia a entrevista a seguir!
1- Qual o papel dos familiares e cuidadores no desenvolvimento e na qualidade de vida de pessoas com deficiência?
A rede de apoio primária (família e cuidadores diários) e estendida (amigos e familiares que não convivem diariamente) é extremamente importante para o protagonismo das pessoas com deficiência, na medida que possibilita o acesso com igualdade de direitos em todas as esferas da sociedade.
No artigo Minhas palavras favoritas, publicado em 2011 por Rosenbaum e Gorter, do centro de pesquisa canadense CanChild, eles apresentam seis palavras, representando áreas da vida que demandam total atenção para que pessoas com necessidades específicas possam criar suas identidades e senso de pertencimento. São elas: funcionalidade, família, amigos, saúde, futuro e diversão – baseadas em um documento da OMS.
É importante que a rede de apoio também tenha consciência de que precisa ser apoiada. Caso contrário, é muito fácil cair no capacitismo, o preconceito disfarçado de mérito, onde o olhar limitante, mesmo que sem intenção, acaba predominando sobre as PcD. Entender a importância do autocuidado é: 1. manter a alteridade, entendendo os limites de cada um sem perder sua identidade, e contando com outras redes de apoio para o cuidador; 2.valorizar o convívio inclusivo, onde a todo momento é possível aprendermos uns com os outros e também ser apoiados pelas próprias PcD, à sua forma e potência, sem querermos “curar” ou esperar que elas ajam conforme nosso ideal a todo momento.
2- O que há de particular na experiência dos irmãos, nesse contexto? Por que é importante olhar para as outras crianças que estão crescendo junto com PcD?
Os irmãos são impulsores que trazem um olhar – na maior parte das vezes atento, porém orgânico, livre – sem a grande responsabilidade dos pais ou cuidadores diretos. A convivência entre irmãos é fundamental na medida em que cada um possa manter seus desejos e aprender a lidar com as diferenças, sem perder sua individualidade. É muito importante que os pais não atribuam a responsabilidade de cuidador ao irmão sem deficiência – o que muitas vezes acontece desde o seu nascimento. Isso pode gerar diversos sentimentos desfavoráveis ao longo de seu crescimento, como culpa, ciúme excessivo, incompreensão, rejeição e raiva.
Como irmã do David, me enxergo como embaixadora da inclusão, no sentido de compartilhar essa vivência ao longo de 37 anos através do meu olhar. Faço isso com minhas forças e fraquezas, contribuindo com um pouco de informação a respeito dos direitos das PcD, validando e acolhendo sentimentos.
Mas esse não é um olhar de certo ou errado. Cada irmão tem seu jeito de contribuir com uma vivência harmônica, de amizade, que apoia o desenvolvimento mútuo. A única regra básica é o amor. Com isso vamos aprendendo a construir acessos para as barreiras que surgem ao longo da vida.
3- O que a sociedade tem a ganhar com a ampliação da participação de PcD nos espaços de convivência, troca e construção de conhecimento?
Resiliência. Este é o primeiro ativo que adquirimos quando convivemos com pessoas diferentes do nosso círculo comum, fora da nossa zona de conforto. Só podemos ser resilientes quando praticamos a empatia, em que você precisa fazer o exercício intencional de se conectar com o outro. E para isso, muito mais do que se colocar no lugar dele, é necessário estar em conexão consigo mesmo. Precisamos de seres humanos com conexões empáticas reais.
Uma sociedade com mais resiliência tem um olhar mais respeitoso, cuidadoso e uma mente ampla, com olhar para o outro de forma holística. Cada qual com suas potencialidades e pontos a serem desenvolvidos, para além do seu diagnóstico.
4- Cuidar e acompanhar uma pessoa com deficiência ao longo do seu desenvolvimento envolve muitos desafios emocionais. São desafios muitas vezes relacionados ao isolamento social e à falta de uma rede de apoio. De que forma as pessoas próximas de famílias atípicas podem atuar como rede de apoio e criar um ambiente acolhedor para essas famílias?
A escuta ativa, sem julgamentos, uma conversa sobre outras pautas, que fujam das dificuldades diárias que envolvem a deficiência, um programa para descontrair e, muito importante, a proximidade sem infantilização, através do convívio com esses familiares. São alguns exemplos que fazem a diferença para deixar o cotidiano mais leve.
Pequenas coisas como um olhar atento, oferecer ajuda para comprar algo no mercado, um sorriso, aquela carona de última hora, uma mensagem sincera no WhatsApp, um abraço ou até mesmo o silêncio respeitoso em situações críticas. É comum, por falta de conhecimento, as pessoas que não convivem com o universo da PcD tentarem encontrar soluções rápidas para extinguir o problema: o som repetitivo, os gritos, o choro, o mau cheiro, entre outras situações desconfortáveis que podem gerar estigmas e conflitos. Por isso, é muito importante que se informem e que haja um caminho aberto para o diálogo, de ambos os núcleos.
Além disso, a rede de apoio é uma rampa social para ajudar a solucionar questões em um núcleo familiar atípico, onde nem sempre os membros se escutam. Isso pode se dar através de profissionais especializados ou até mesmo um familiar ou amigo próximo que tenha escuta naquele núcleo.
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